Krankheit des Kindes lässt sich einfach in den Familienalltag integrieren

Miras Alltag mit Diabetes

Region. Mira Springer wohnt in einem Dorf mitten im schönen Westerwald. Die Haustür der Familie steht den ganzen Tag über offen, Kinder tummeln sich im Hof, auf der Wiese, im Wohnzimmer – eigentlich überall. Dazwischen ein Hund - nur zur Pflege - und inmitten all dieser Kinder wacht Natascha Springer, Mutter von fünf Kindern. Es ist wuselig, ihre Kinder sehr lebendig und können fast alle von einem schlimmen Unfall, von einer Krankheit erzählen. Thema aber ist die sechsjährige Mira und wie sie und ihre Familie mit der Erkrankung umgehen. Vor einigen Monaten stellte der Kinderarzt die Diagnose Diabetes, und Mira verbrachte mit ihrer Mutter zwei Wochen in der Asklepios Kinderklinik in Sankt Augustin. Ja, die Eltern waren traurig, geschockt, aber dann auch erleichtert, dass es „nur“ Diabetes und nichts Schlimmeres war.

Integration in den Familienalltag

„Ich wusste spätestens nach den Schulungen in der Klinik, dass sich Diabetes einfach in unseren Familienalltag integrieren lässt“, so Mama Natascha. Einziges Problem bis heute ist das Thema Süßigkeiten, denn nun müssen die anderen Rücksicht auf ihre Schwester nehmen und entweder heimlich oder nur mäßig Süßes naschen.

Fünf Tage bekam Mira wegen des zu hohen Zuckergehaltes im Blut Infusionen, dann konnte sie auf eine Insulinpumpe eingestellt werden, die sie an einem Bauchgurt mit sich trägt. Den Katheter wechselt die Sechsjährige nach dem Duschen alleine, die Mutter muss nur noch kontrollieren. Das bedeutet, dass sich dieses kleine quirlige Mädchen alle zwei bis drei Tage die Nadel aus dem Bauch zieht, wäscht und sich anschließend auf ihr Bettchen setzt, um sich allein eine neue Nadel in den Bauch zu pieken. Ihre Pumpe kann sie inzwischen auch halbwegs bedienen und ihre Werte alleine messen. Die Mahlzeiten im Kindergarten musste anfangs die Mutter bereitstellen, inzwischen aber hat die Augustiner Kinderklinik das Kitapersonal geschult, sodass Miras Alltag relativ reibungslos verlaufen kann.

Gute Erfahrungen

in Sankt Augustin

Die Kinderklinik im weit entfernten Sankt Augustin hatte Familie Springer gewählt, weil hier Paula, die jüngste Tochter, gerade entlassen wurde und die Familie sehr zufrieden mit der Klinik ist. Paula war zuhause aus einem in acht Meter Höhe gelegenen Fenster gestürzt und hatte sich Augen-, Schädel- und Hirnhautverletzungen zugezogen. Und hier wurde einer von Leons vielen Knochenbrüchen mit einem Fixateur behandelt. Der 11-jährige Leon ist der einzige Junge unter den Geschwistern. Vanessa (12) und Jana (10) scheinen mit den normalen Kinderkrankheiten und –verletzungen noch recht glimpflich davon gekommen zu sein. Wie gut, dass durch den Alltag in der Großfamilie mit so aktiven und aufgeweckten Kindern eine Diabetes-Erkrankung eher zur Nebensache wird. Die Krankheit wird mitgenommen wie ein Schnupfen und das tut allen in der Familie gut.

Normaler Alltag

Mira trägt eine schicke Einhorn-Tasche um den Bauch, aber ansonsten lebt sie das ganz normale Leben eines sechsjährigen Mädchens. Mama Natascha trägt mit ihrem ruhigen und freundlichen Wesen dazu bei, dass alle gesehen werden, keiner zu kurz kommt, die Älteren ihre Pubertät ausleben dürfen, während die Kleineren von ihrer Löwenzahn-Sand-Suppe kosten und Nachbarskinder im Wohnzimmer der Familie spielen. Wenn dann abends Papa Jörg von der Arbeit kommt, wird es allmählich ruhiger im Haus und Natascha gönnt sich eine winzig kleine Verschnaufpause.

In der Kinderklinik lernte die Familie den Bunten Kreis Rheinland kennen. Dagmar van den Berg im Team Koblenz übernahm die sozialmedizinische Nachsorge für Mira nach ihrer Entlassung. Sie setzte sich zunächst mit der Krankenkasse wegen einer Insulinpumpe für Mira in Verbindung. Wichtig für die Mutter waren die mühsamen Gespräche mit der Grundschule, die Mira ab Sommer 2017 besucht. Dagmar van den Berg begleitete die Mutter zu mehreren Besprechungen in die Schule, denn lange Zeit blieb unklar, ob die Schule einen Integrationshelfer für Mira einstellen oder ob die Mutter ihre Vormittage in der Klasse verbringen würde. „Das habe ich aber gleich abgelehnt“, so Natascha Springer, „denn Mira würde so nur einen Sonderstatus bekommen, den ich für sie nicht möchte.“ Mira stünde sowie schon oft genug im Mittelpunkt, weil ihre Erkrankung viel mütterliche Aufmerksamkeit erfordere. Und die Mutter im Klassenzimmer wäre für Miras Selbstständigkeit eher hinderlich.

Miras Selbständigkeit

soll unterstützt werden

Inzwischen gibt es von der Schule das Signal, die zuständigen Pädagogen ebenfalls einer Diabetes-Schulung in der Augustiner Kinderklinik zu unterziehen. „Gern begleite ich Mira in den ersten Schuljahren noch auf Klassenausflüge, und natürlich bin ich im Notfall in ein paar Minuten in der Schule“ meint die Mutter. Aber sie möchte bald wieder ihrer Halbtagsbeschäftigung nachgehen und ist froh über die Kooperationsbereitschaft der Schule. Andreas Kuhn, Sozialpädagoge beim Bunten Kreis Team Koblenz, half der Familie bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und eines Pflegegrades für Mira. Als Mitarbeiter im Projekt „Geschwisterkinder“ konnte er der Familie die verschiedenen Freizeitangebote für diese oft stark belasteten Kinder näherbringen. Bei diesen eintägigen Veranstaltungen oder Ferienfreizeiten haben die Geschwister kranker Kinder die Möglichkeit, einmal ganz ungestört spielen, toben oder einmal im Mittelpunkt stehen zu können. Andererseits haben sie hier die Chance, gemeinsam mit den betreuenden Sozialpädagogen Strategien zu erarbeiten, um mit ihrer besonderen Lebenssituation besser umgehen zu können.